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CARLOS E INMUREL=INCOMPATIBLE TOTAL
jfp
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 21 Ene 2007
Mensajes: 24
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Hola Encarna,
Mi marido tambien tomaba Inmurel y tambien le provocaba todos los efectos secundarios, mareos, vomitos hasta que le provocó una Pancreatitis, (todo este proceso duró algo mas de un mes)
Era tomar Inmurel y ponerse muy malito y empezar a vomitar.
De la pancreatitis ya nada, no obstante estuvo ingresado 3 días en el Hospital, en reposo absouto y con dieta.

Supongo que cada paciente es un mundo,

Besos,

Judith
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

¿qué tal? La verdad que si normalmente pocos médicos saben mucho de Behçet, los pobres de cabeera menos... pero a veces también son los que más buscan información, etc Tu ve y explícale, y si no, cambia de médico... pero si ves que sigues así, vete a urgencias del centro médico o del hospital más cercano, en el hospital es más fácil que haya alguien que sepa de Behçet. Lo importante eres tu, así que cuidate, vale????

Y te han comentado de darte otro inmunosupresor o si ya no te hace efecto Infliximad cambiarte a otra... ¿o quieren esperar un poco más? Ya nos contarás!!!

Un abrazo grande,
Montse
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Como siempre, superagradecida por todo vuestro apoyo. Parece mentira que llevo un mes desde que empecé a tomarte el famoso inmurel y parece que me ha tocado las "meninges". Me duele mucho la cabeza, estoy mareada, como si no tuviera equilibrio y mu rara. Estoy a la espera de que llegue el día 7 que tengo remicade y oftalmólogo a ver si me cuentan algo que me pueda ayudar. La verdad es que es una de las peores épocas que estoy pasando con esta historia. Un beso muy fuerte para todos.
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Evaristo
Habitual del Foro
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Registrado: 31 Dic 2006
Mensajes: 154
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Ánimo Encarna, a ver si pronto se estabiliza la cosa y te encuentras mejor. Saludos Wink
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Y no puedes ir a comentárselo al médico? Quizás ya son muchos días pasándote esto, ¿no? No creo que sea un simple efecto secundario, quizás es que no lo toleras... vaya, que yo no lo se, pero me sabe mal que lo estés pasando mal.

Un abrazo,
Montse
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Pilar
Veterano/a del Foro
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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Encarna, intenta no pensar más en el Imurel que los dolores de cabeza se van a incrementar.

Ya sé que es fácil decir ¡relajate! pero de verdad que te conviene, mantén la cabeza distraida con otras ocupaciones que te gusten o que te ocupen.... ya verás como mejoras.
Besotes
Pilar

_________________
Detrás de cada nube gris... seguro que viene otra azul. ¡Aprovechala!
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola a todos:
Por fin hoy he estado en el reumatólogo a ponerme el chute de remicade.Me han comentado que están estudiando la posibilidad de darme,aparte del remicade,metotrexato.Imagino que alguno de vosotros lo estais tomando y os agradeceré que me digais qué tal os va ,cúanto tiempo lo llevais tomando...Un besazo muy grande para todos y lo dicho espero vuestras respuestas.
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Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Justamente valoin está o estaba tomando esta combinación, te dejo el enlace donde se habló del porque la posible combinación, está en el mensaje 9 o 10, es mío y está escrito en letras más grandes: METOTREXATE+INFLIXIMAD Además, en los mensajes de valoin, puedes ver su dirección de correo o mandarle un mensaje privado, te lo explicará sin ningún problema!

A ver si te funciona bien! ¿Te han dicho algo de los inmunosupresores y el mal cuerpo que tenías?

Besos guapa,
Montse

P.D: Por cierto... podrías mandarnos a Apaciau@hotmail.com, behcet@behcet.es algun comentario sobre la comida, queremos colgar un resumen y fotos!!! Venga mójate!!!!! Y todos los que aun no lo hayáis hecho ya estáis tardando... del látigo pasamos a...


Ultima edición por Montse el Mar Abr 21, 2009 1:29 pm; editado 1 vez
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Ese soy yo
valoin
Habitual del Foro
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 126
Ubicación: Ciudad Real
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Ese soy yoooooooooooo

Hola Encarna, como bice dice la presi estoy tomando esa combinacion, te he agregado en el msn y asi te puedo explicar a fondo como llevo el tema del Remicade + Metotresato, ademas de esto tomo Acfol que es una vitamina creo.

Yo de momento me llevo muy bien con el remicade y hace su efecto

Saludos a tod@s,

Valen.

P.D. Ves Montse dices mi nombre y aparezco Very Happy Very Happy Very Happy

_________________
Carpe Diem
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Que bien, aunque mis neuronas estén alteradas, funciona la telepatía entre behcetianos... GRACIAS majete, sabía que aparecerías... y esta vez sin silvido!

¿Qué tal estás tu?

Besos,
Montse
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola amigos:

Gracias a Dios ya me he recuperado del Inmurel, pero ahora viene la 2a parte. Mi reumatólogo ya no está, la doctora que me ponía el Remicade ya no está tampoco en el Hospital de Día y han puesto a otra que me dice... que no sabe que hacer conmigo.
Recurro al oftalmólogo, mi angel de la guarda, y el ojo izquierdo lo tengo casi perdido, tengo una super-catarata y una sinequia que no me deja que me dilate el ojo y no me puede ver el fondo. La solución sería operar la catarata y despegar el iris ( según me ha dicho sujetarlo con una especie de grapa), pero que si me da un brote de uveitis puedo perder totalmente el ojo. La única solución es que consigan que este cuerpo gitano acepte un tratamiento que me pueda controlar estos brotes, la verdad es que estoy un poquito desesperada. Hoy he ido al médico de cabecera y me ha mandado un anti-depresivo porque dice que tengo ansiedad y la verdad es ya no estoy segura ni siquiera de esto. No sé si me las voy a tomar, aparte de esto me duele muchiiisimo la garganta y el estómago.
Espero no aburriros mucho y un beso muy fuerte para todos.

Ahhh Montse he leído las tareas que hay para trabajar para la convivencia de Junio, en el momento que tenga un poco de ánimo te llamo y me ocupo de lo que mandes.
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Oye, a ti te ven en el Gregorio Marañón, no? Jo, algún otro especialista habrá? Es muy fácil decir "no se qué hacer contigo", si no lo sabe que lo aprenda o te derive a algun otro especialista que lo pueda saber... ¿podemos hacer algo para ayudarte?

Lo del oftalmólogo... intenta buscar una segunda opinión, a ver los pros y los contras de la posible operación.

Y el de cabecera si te ha visto así quizás es porque tiene razón... o quizás no... piensa si tomártelo o no, pero hagas lo que hagas intenta estar tranquila... tu eres muy fuerte y se que a veces esa fuerza puede disminuir... no olvides el efecto muelle... puedes bajar un poquito pero para luego subir más fuerte!

Si necesitas algo, dinoslo, vale?

Un abrazo,
Montse

P.D: Oye... que es eso que "te mande"??? Tengo cara mandona? snif snif

P.D: Si hablas o ves a Rufino comentale lo de junio, yo no ando muy bien y hago muy poquitas cosas, a él aun no he llegado a llamarle para contarle
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cintia
Habitual del Foro
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Registrado: 02 Mar 2007
Mensajes: 53
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HOLA ENCARNA. NO TE DESANIMES QUE NECESITAS ESTAR FUERTE PARA PODER HACER FRENTE A ESTOS PROBLEMILLAS. YO TUVE UN BROTE MUY FUERTE DURANTE UNOS SEIS MESES HASTA QUE SE DIERON CUENTA QUE TENÍA BEHCET Y LO PASE MUY MAL. TENÍA MUCHA FIEBRE Y ME ESTABA QUEDANDO INMOVILIZADA DE TANTA ARTROSIS, ME DOLÍA TODO EL CUERPO Y SIEMPRE ESTABA CON CANSANCIO. LO PASE MUY MAL Y SIEMPRE ESTABA LLORANDO PORQUE YO PENSABA QUE ME MORIA CON 19 AÑOS. POR FIN EL INTERNISTA DE MI PADRE ME DETECTÓ LO QUE TENÍA Y ME TRATÓ CON CORTISONA, QUE PARA MI FUE MI SALVACIÓN. TODO SE VA ARREGLANDO AL FINAL Y EN TU RECUPERACIÓN TE INFLUYE MUCHO EL ESTADO DE ÁNIMO, ASI QUE A COGER FUERZAS Y EL TORO POR LOS CUERNOS. INTENTA BUSCAR OTROS MÉDICOS QUE SEPAN DE LA ENFERMEDAD, A MI ME COSTO RECORRER UNOS CUANTOS. MUCHOS BESOSOS Y ÁNIMOS. ok
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BU
Bestia del Foro
Bestia del Foro

Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Hola Encarna! ¿cómo van las cosas?¿alguna evolución en estos días? Espero que te vayas mejorando. Un besazo!
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Hola!
Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola!Que tal?Me llamo Desirée y tengo 17 años...probablemente con estos datos sólo me concerá una persona en este foro y es mi madre!jeje.Mi madre es Encarna y la verdad que me he metido en este foro para lo primero daros ánimos a todos porque aunque yo no padezca esta enfermedad sé lo que es ya que llevo viendo sus efectos desde que nací.Y lo segundo para decirle a mi madre que la admiro como persona porque la verdad yo que soy muy quejica y que me duele una uña y estoy ya dando por saco,pues la veo a ella que está luchando contra esta enfermedad con tanta valentía...bueno pues sólo quería decirla a mi madre que la quiero y que la admiro y que sin ella no podría vivir.
También os quería dar la gracias a todos vosotros por el apooyo que mi madre está recibiendo por vuestra parte.Un beso muy fuerte para todos. Desirée.
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Remicade
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