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BU
Bestia del Foro
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Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Eso es muy bonito, Desiree. Creo que, sin el apoyo familiar, no hay medicación que pueda aliviar nuestros síntomas. Sigue así. Un besazo!
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Desiree,

Con una madre como la que tienes... no me quiero ni imaginar como eres y gracias a ello tu madre también puede tener esa fortaleza!

Cuidaros mucho y gracias a ti por cuidarla, ¿vale?

Un abrazo
Montse
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Ricardo
Veterano/a del Foro
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Registrado: 19 Mar 2006
Mensajes: 289
Ubicación: Madrid
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Tu mensaje es una maravilla Desirée, os deseo lo mejor, dale un abrazo muy fuerte a tu madre de mi parte.

Un besazo.

cuidando
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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Bravo Desiree! que suerte que Encarna tiene una hija tan bella como tu! un abrazo a las dos!

_________________
El sol sale para todos¡
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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hola a todos:
Hoy he estado en el ¨chute¨de Remicade. Me lo han suspendido porque dice el reumatólogo que me están poniendo una dosis muy elevada y no me está haciendo nada. Me han citado para hematologo(para que estudie los cardenales que tengo en las piernas), una resonancia magnética (para ver por qué me duele tanto la cabeza) y me han citado de nuevo para el reumatólogo el 18 de mayo para mandarme ENBREL. Dice el médico que es similar al remicade, pero no sé qué es exactamente. Alguno estais tomando este medicamento????
Hasta que llegue el dia 18 de mayo me han recetado: prednisona 30 mg diarios, natecal d, a.a.s. 100, neobrufen 600 y opiren 30 mg. Creo que voy a estar bien aliñada jeje.
La verdad es que estoy un poco perjudicada y espero que esto me haga efecto y ponga a raya al Sr. este que no me deja en paz.
Un beso
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Etanercept (Enbrel)
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Bueno... si lo han decididoo es porque debe ser lo mejor, hay varias personas con Enbrel (Etanercept) en el foro: Valentin Gracia, Mario, Mamen, ale.... seguro que te comentan algo. El Enbrel es la marca comercial del Etanercept, suele ser el tratamiento biológico que se utiliza a continuación del Infliximad (Remicade) en caso que no funcione, y hay aun dos más.

De todas maneras, te dejo aquí algunos enlaces donde se ha hablado sobre este medicamento:

http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=779&highlight=etanercept Se abrió a raiz del caso de Mario

http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=138&highlight=etanercept Información que se ha publicado sobre el medicamento en el apartado de Medicamentos, en este mismo foro que has abierto tu tema

http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=911&highlight=embrel Comentarios de Valentin, Ale y Mario


Por lo que he leido, a veces tarda hasta 6 meses en hacer efecto, así que en caso que te lo pongan y no notes mejoría en poco tiempo, ten paciencia.

También comentarte, que si ahora te han quitado el Infliximad, puede ser que tengas un poco de efecto rebote... por eso te habrán dado tanta medicación, tu tranquila y si antes de la fecha de mayo te notas algo te vas al médico, vale?

Ya nos irás contando y se que eres muy fuerte y tus niñas te harán sacar aun más fuerza!!!

Un abrazo gigante!!!!!

Montse
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Hola Encarna, yo todavía estoy con el tratamiento de Enbrel. Empecé con Enbrel a la vez que con Iscover (anticoaglante para evitar los trombos). Como ya habrás leído en los comentarios que ha indicado Montse, me encuentro bien, y no me ha dado ningún efecto secundario (lo de estar un poco mas calvo creo que es genético, jejeje).

El Enbrel tambien va en pinchazos que yo mismo me pongo. Al principio aluciné cuando me dijeron que me tendría que pinchar yo mismo, pero es una agujita pequeñita, y te pinchas en la barriga o en los muslos, es decir en partes con "grasa", ya que la aplicación es subcutánea, con lo que apenas duele, y menos cuando te acostumbras. No es como el pinchazo en el culo, que es en todo el músculo (intramuscular, ¿no?).

Incluso el Enbrel va bien para la piel. Al menos eso fue lo que me dijeron los dermatólogos hace poco que fue a consulta, porque tengo unos escemas en la pierna desde hace mucho tiempo, y me dijero que era raro, porque el Enbrel ayuda a que no aparezcan este tipo de cosas.

Bueno, espero que te vaya bien con el Enbrel. Seguro que si.

Un abrazo,
Mario
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DE VALENTÍN A ENCARNA
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Encarna, Valentín Gracia ha dejado un mensaje sobre el Etanercept: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?p=8819#8819

Besotes
Montse
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ale
Habitual del Foro
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Registrado: 21 May 2006
Mensajes: 64
Ubicación: argentina
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hola encarna!! disculpa la tardanza por no escribir antes. estoy con enbrel desde el mes de agosto 50mg semanales,la aplicacion es bastante simple, yo me lo aplico en el antebrazo la aguja es bien pequeña, y bueno es probar en mi caso ahora me agregaron ciclofosfamida.
espero que tengas mucha suerte besos ale

_________________
ale
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mamen
Veterano/a del Foro
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Registrado: 17 Feb 2007
Mensajes: 367
Ubicación: 13, rue del percebe
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Hola Encarna,

Yo estuve como tú, empecé con Remicade y me iba genial hasta que fue dejando de hacerme efecto poco a poco, al principio me pinchaban más dosis y cuando no podían ponerme más empezaron a acortar el chute hasta que desistieron y lo cambiaron por Enbrel. Me pongo 75mg a la semana y varios "aliños" más en forma de pastilla.
Llevo con Enbrel desde hace casi tres años y me ha ido muy bien. La aplicación es muy simple, te pinchas en las zonas de grasa y ya está, no duele nada. Ten cuidado cuando te pinches en las piernas...una vez me pinché en una variz y me monté un cisco que no te quiero ni contar, se me hizo un bulto como el puño.
Seguro que te va bien. Ya han pedido el permiso al ministerio?

Besitos y ánimo aplausos

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bebe "El medio mejor para hacer buenos a los niños es hacerlos felices" Oscar Wilde.
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Manuel
Habitual del Foro
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Registrado: 18 Dic 2006
Mensajes: 85
Ubicación: VALENCIA - Espondilitis Anquilosante y Fractura Cervical.
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Hola amig@s, mi tratamiento con Remicade se remonta ya a más de año y medio, yo no sufro de Behçet pero mi patología es también muy cruel.

Espondilitis Anquilosante, la verdad que desde que fui diagnosticado de esta patología hasta llegar al tratamiento con biológicos he pasado por muchos tratamientos.

para mi y desde su inicio con la primera dosis (infusión) ya note sus beneficios, ya no me acordaba y ni mucho menos el estar un día sin dolor o molestias, de no poder calzarme hasta a veces tener que necesitar ayuda para vestirme. Todo esto paso ya a la historia, ahora me encuentro con mi EA estable y sin dolor.

Os cuento esto porque a mi la vida me cambio ganando eso sí más calidad.

Saludos.
Manu.

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Encarna
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola Mamen:

No sabes cuanto me alegro que te vaya bien el Enbrel, yo la verdad es que tengo mucha ilusión de que me funcione como a tí. Tengo cita con el reumatólogo el 18 de Mayo para empezar a ponérmelo, pero no han pedido permiso al Ministerio, no sé, como ya pidieron el del remicade, a lo mejor les vale. Ya te contaré.
Un beso mu fuerte
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola Manuel:
Encantada de saludarte. a lo largo de este año y pico que me han puesto el remicade he conocido a mucha gente con tu enfermedad. La verdad, entraban un poco "perjudicaos", pero la verdad es que salían muy bien. Por lo que he leído, este medicamento está indicado para lo tuyo, pero creo, como he dicho en alguna ocasión, a los que tenemos behcet, nos tienen como un poco de conejillos de indias, porque en ningún sitio pone que está indicado para el behcet.
Bueno me alegro que estés bien y recibe un beso muy fuerte
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Manuel
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Registrado: 18 Dic 2006
Mensajes: 85
Ubicación: VALENCIA - Espondilitis Anquilosante y Fractura Cervical.
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Encarna escribió:
Hola Manuel:
Encantada de saludarte. a lo largo de este año y pico que me han puesto el remicade he conocido a mucha gente con tu enfermedad. La verdad, entraban un poco "perjudicaos", pero la verdad es que salían muy bien. Por lo que he leído, este medicamento está indicado para lo tuyo, pero creo, como he dicho en alguna ocasión, a los que tenemos behcet, nos tienen como un poco de conejillos de indias, porque en ningún sitio pone que está indicado para el behcet.
Bueno me alegro que estés bien y recibe un beso muy fuerte


Hola Encarna, así es yo tampoco he leido que este indicado para Behçet, pero si os funciona bien..., yo deseo que el Remicade sirva no solo para lo que esta indicado, sino que también se beneficien otras patologías.

Encantado de saludarte.
Manu.

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Manuel
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Manuel,

En el foro de "nuestros casos" hay más casos de gente que toma algun biológico, si quieres puedes presentarte allí o en el foro general, para conocerte a ti y a la enfermedad.

Gracias por compartir tu experiencia, el tema de los ANTI TNF para nosotros es en caso "experimental", pero como para la artritis reumatoide funciona y es también autoinmune, lo han empezado a probar con nosotros. El Infliximad y Etanercept son los que más... en algunas páginas ya empieza a nombrarse... páginas como esta claro! jajajaja

Besos,
Montse
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