hola me llamo celia tengo la enfermedad 20 años y llevo dos años con el remicade y con el metrotecsato, has tenido algun efecto secundario? cuanto tiempo llevas con el tratamiento? cuando empezaste a tener los primeros sintomas? yo tenia 20 años. ls verdad esque lo leevo como puedo.

Aunque lo hayan pedido con el remicade, al ser uso compasivo y ser un tratamiento que no está indicado para esta enfermedad, lo tienen que volver a pedir. A mí me lo piedieron y ahora si deciden cambiarlo, tienen qeu volver a pedir otra vez más el permiso para el nuevo tratamiento.
No quería desanimarte, pero a mí me está pasando como con el remicade...esta dejando de hacer efecto, pero ánimo qeu seguro que tú estás muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuchos años con enbrel y te va de perlas.


Besitos a todos

Cada caso es un mundo y no tiene porque pasarnos a todos por igual, lo que a unos les funciona a otros no, pero la reumatologa de mi hijo siempre me ha dicho que la espondilitis anquilosante, la artritis reumatoide y behcet son primos hermanos, eso quiere decir que son enfermedades que vienen de la misma rama sera por el sistema autoimnune, en la conferencia que estuve en puertollano el año pasado el doctor Collantes también dijo lo mismo, cuando puso un croquis de la espondilitis anquilosante con sus ramificaciones, este doctor dijo que antiguamente en esa ramificacion estaba el behcet pero que por falta de pacientes lo habian quitado pero que se ve algun caso de vez en cuando, así que de algun modo esta todo mas o menos conectado.
Creo que lo habeis entendido verdad
Besos, isa
Manu germanet un beset.

En general las enfermedades autoimunes están relacionadas, es bastante normal que a la misma persona se le junten un par de ellas. A mí por ejemplo se me juntan 3: Behçet, Enfermedad de Crohn y sindrome de Sjorgen, además de fibromialgia, pero esa no la cuento porque no es autoinmune(además 4 es ser demasiado avariciosa)y por lo general el tratamiento para una te "cura" el resto.
Antes de empezar con el remicade andaba chuchurría de tó, cuando dieron con el tratamiento, se acabaron casi todos mis males....y ahora que empiezo otra vez con las goteras, estoy muy tranquila porque sé que si me falla uno, hay más tratamientos de repuesto. Así que Encarna, tranqui, corazón, que si el enbrel no te va bien, te quedan al menos dos biológicos más.
Besos

Hola a todos:

Cada día me estoy enganchando más a vosotros. Muchas gracias. Estoy de acuerdo en lo que me decís que seguro que si no es Enbrel alguno habrá para mí y me aplico....mujer enferma, mujer eterna.

Ahora os digo una cosa que como me encuentro cuando tomo cortisona no me encuentro con ningún otro medicamento, estoy de buen humor porque no me duele nada, hiperactiva y feliz, como cuando tenía 18 años. ¿A vosotros os pasa lo mismo?.

Bueno, ya os contaré de mi visita al reumatólogo. Un beso.

Hola a todos, ehhhh que sigo aquí:
Después de tantos ausente por este sitio os cuento que han operado a mi marido del estómago y la verdad es que lo ha pasado un poco regular, pero parece que se va entonando el pobre.
Yo con mi rollo de siempre, hace como un mes estuve en el reumatólogo y me hizo firmar el permiso para que el ministerio me aprobase el Enbrel, y todavía estoy a la espera. Me encuentro fatal, con los ojos, articulaciones, cansancio extremo, etc... no sé muy cansada de"tó".
Bueno a ver si en estos días me pongo a leer el foro y me entero de todo lo nuevo que ha pasado estos días.
Un eso enorme para todos.

Animo Encarna que ya queda poco para que te llamen y te pongan el biologico, verás como te sientes mejor.
Besos,isa

HOLA ENCARNA
QUE ES ESO DEL ENBREl? ES ALGO NUEVO?
LA VERDAD ES QUE YO LLEVO AÑOS SIN APENAS MEDICACION(SOLO COLCHIMAX) Y CREO QUE ME E QUEDAO ATRAS EN LOS NUEVOS MEDICAMENTOS.
POR CIERTO YO ESTUVE AÑOS SIN PODER DEJAR LA MEDICACION PORQUE NO PARABAN LOS FROTES(SOBRE TODO EN LOS OJOS) Y AHORA LLEVO AÑOS MUY BIEN
SOLO EN EL EMBARAZO TUVE ALGUN QUE OTRO PROBLEMILLA PERO NO MUY GRAVE
ASI QUE ANIMO VERAS COMO PRONTO SE CALMA TODO UN POCO

BESOS ISA

Seguro que te va de perlas...a mi me ha ido muy bien.

Besos

Hola a todos:
Finalmente me estoy poniendo el Embrel. A la semana aproximadamente me dió un brote de los gordos, me agaché a coger algo y no veía nada, pero nada de nada. La verdad es que me asusté bastante y llamé a mi oftalmólogo, al día siguiente me vió y me dijo que tenía un brote bueno pero que la falta total de visión cree que se debe a algo vascular.
Sigo con el Embrel, con 3 colirios: uno de cortisona, otro para bajar la tensión ocular y otro para tener dilatado los ojos.
Ufff toy hasta ........ os imaginais. Es de estos momentos bajos que piensas si vale la pena pelear tanto para acabar siempre del mismo lado: del malo.

Me dice la doctora que no me preocupe, que si no me va este tratamiento que todavía nos quedan 2 más por probar, pienso lo mismo que estais pensando vosotros.


Aun

No sé que ha pasado pero se me ha quedado el mensaje a medias, cotinúo:

Aunque son malas las espectativas que tengo, sigo siendo positiva (aunque con las piernas llenas de cardenales), y piendo titar "pa"alante.

Un beso para todos y disculpas por no haber podido ir a las jornadas, pero me ha sido imposible.