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celia valiente mañez
Invitado

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hola me llamo celia tengo la enfermedad 20 años y llevo dos años con el remicade y con el metrotecsato, has tenido algun efecto secundario? cuanto tiempo llevas con el tratamiento? cuando empezaste a tener los primeros sintomas? yo tenia 20 años. ls verdad esque lo leevo como puedo.
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Celia,

bienvenida al foro... la misma combinación que tu creo que la toma un chico del foro que se llama valoin, mañana intenterá localizarte los mensaje donde se hable de esta medicación que toman o han tomado varias personas: Lidia, Valentin, Manuel, Encarna, etc

De todas maneras si en el foro de Nuestros Casos nos cuentas más cosas seguro que podremos compartir las experiencias.


Un abrazo
Montse


Ultima edición por Montse el Mar Abr 24, 2007 12:05 pm; editado 1 vez
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mamen
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Registrado: 17 Feb 2007
Mensajes: 367
Ubicación: 13, rue del percebe
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Aunque lo hayan pedido con el remicade, al ser uso compasivo y ser un tratamiento que no está indicado para esta enfermedad, lo tienen que volver a pedir. A mí me lo piedieron y ahora si deciden cambiarlo, tienen qeu volver a pedir otra vez más el permiso para el nuevo tratamiento.
No quería desanimarte, pero a mí me está pasando como con el remicade...esta dejando de hacer efecto, pero ánimo qeu seguro que tú estás muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuchos años con enbrel y te va de perlas.


Besitos a todos

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bebe "El medio mejor para hacer buenos a los niños es hacerlos felices" Oscar Wilde.
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Isabel Hita
Yo vivo aquí
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 1187
Ubicación: Alberic-Valencia-España
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Cada caso es un mundo y no tiene porque pasarnos a todos por igual, lo que a unos les funciona a otros no, pero la reumatologa de mi hijo siempre me ha dicho que la espondilitis anquilosante, la artritis reumatoide y behcet son primos hermanos, eso quiere decir que son enfermedades que vienen de la misma rama sera por el sistema autoimnune, en la conferencia que estuve en puertollano el año pasado el doctor Collantes también dijo lo mismo, cuando puso un croquis de la espondilitis anquilosante con sus ramificaciones, este doctor dijo que antiguamente en esa ramificacion estaba el behcet pero que por falta de pacientes lo habian quitado pero que se ve algun caso de vez en cuando, así que de algun modo esta todo mas o menos conectado.
Creo que lo habeis entendido verdad Rolling Eyes
Besos, isa Wink
Manu germanet un beset.
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mamen
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Registrado: 17 Feb 2007
Mensajes: 367
Ubicación: 13, rue del percebe
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En general las enfermedades autoimunes están relacionadas, es bastante normal que a la misma persona se le junten un par de ellas. A mí por ejemplo se me juntan 3: Behçet, Enfermedad de Crohn y sindrome de Sjorgen, además de fibromialgia, pero esa no la cuento porque no es autoinmune(además 4 es ser demasiado avariciosa)y por lo general el tratamiento para una te "cura" el resto.
Antes de empezar con el remicade andaba chuchurría de tó, cuando dieron con el tratamiento, se acabaron casi todos mis males....y ahora que empiezo otra vez con las goteras, estoy muy tranquila porque sé que si me falla uno, hay más tratamientos de repuesto. Así que Encarna, tranqui, corazón, que si el enbrel no te va bien, te quedan al menos dos biológicos más.
Besos

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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola a todos:

Cada día me estoy enganchando más a vosotros. Muchas gracias. Estoy de acuerdo en lo que me decís que seguro que si no es Enbrel alguno habrá para mí y me aplico....mujer enferma, mujer eterna.

Ahora os digo una cosa que como me encuentro cuando tomo cortisona no me encuentro con ningún otro medicamento, estoy de buen humor porque no me duele nada, hiperactiva y feliz, como cuando tenía 18 años. ¿A vosotros os pasa lo mismo?.

Bueno, ya os contaré de mi visita al reumatólogo. Un beso.
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

La cortisona si suele tener ese "buen efecto" pero no suele utilizar para tratamiento a largo plazo en dosis altas... es decir, en el momento de la inflamación te la suelen dar pero no para siempre. Quizás te la dan junto con otros tratamientos pero en dosis muy bajitas. Pero vaya... la verdad que si ahora estás mejor que cuando estabas con el Infliximad.. que te den una explicación los médicos, quizás tienes un poco la enfermedad más tranquila que hace un tiempo y por eso te sirve simplemente la cortisona.

DISFRUTA!!!!!

Besos
Montse
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola a todos, ehhhh que sigo aquí:
Después de tantos ausente por este sitio os cuento que han operado a mi marido del estómago y la verdad es que lo ha pasado un poco regular, pero parece que se va entonando el pobre.
Yo con mi rollo de siempre, hace como un mes estuve en el reumatólogo y me hizo firmar el permiso para que el ministerio me aprobase el Enbrel, y todavía estoy a la espera. Me encuentro fatal, con los ojos, articulaciones, cansancio extremo, etc... no sé muy cansada de"tó".
Bueno a ver si en estos días me pongo a leer el foro y me entero de todo lo nuevo que ha pasado estos días.
Un eso enorme para todos.
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Isabel Hita
Yo vivo aquí
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 1187
Ubicación: Alberic-Valencia-España
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Animo Encarna que ya queda poco para que te llamen y te pongan el biologico, verás como te sientes mejor.
Besos,isa Wink
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Me alegro que aunque regular, la operación ya haya pasado y tu también normal que estés un poquito así así con todo el lio de la operación... a ver si nos cuentas pronto

Besos
Montse
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isaloe
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 31 Oct 2006
Mensajes: 9
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HOLA ENCARNA
QUE ES ESO DEL ENBREl? ES ALGO NUEVO?
LA VERDAD ES QUE YO LLEVO AÑOS SIN APENAS MEDICACION(SOLO COLCHIMAX) Y CREO QUE ME E QUEDAO ATRAS EN LOS NUEVOS MEDICAMENTOS.
POR CIERTO YO ESTUVE AÑOS SIN PODER DEJAR LA MEDICACION PORQUE NO PARABAN LOS FROTES(SOBRE TODO EN LOS OJOS) Y AHORA LLEVO AÑOS MUY BIEN
SOLO EN EL EMBARAZO TUVE ALGUN QUE OTRO PROBLEMILLA PERO NO MUY GRAVE
ASI QUE ANIMO VERAS COMO PRONTO SE CALMA TODO UN POCO

BESOS ISA
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Hola Isa,

Es un inmunosupresor, no es ningun medicamento nuevo... la enfermedad de behçet es una enfermedad autoinmune (como si nuestro cuerpo nos atacara a nosotros) y esta medicación "duerme" al sistema inmune para que no nos ataque.

El médico tiene que valorar síntomas, pruebas, evolución, como te funcionan el resto de medicamentos, etc para darte unos u otros.

Besos,
Montse
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mamen
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Registrado: 17 Feb 2007
Mensajes: 367
Ubicación: 13, rue del percebe
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Seguro que te va de perlas...a mi me ha ido muy bien.

Besos

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Encarna
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola a todos:
Finalmente me estoy poniendo el Embrel. A la semana aproximadamente me dió un brote de los gordos, me agaché a coger algo y no veía nada, pero nada de nada. La verdad es que me asusté bastante y llamé a mi oftalmólogo, al día siguiente me vió y me dijo que tenía un brote bueno pero que la falta total de visión cree que se debe a algo vascular.
Sigo con el Embrel, con 3 colirios: uno de cortisona, otro para bajar la tensión ocular y otro para tener dilatado los ojos.
Ufff toy hasta ........ os imaginais. Es de estos momentos bajos que piensas si vale la pena pelear tanto para acabar siempre del mismo lado: del malo.

Me dice la doctora que no me preocupe, que si no me va este tratamiento que todavía nos quedan 2 más por probar, pienso lo mismo que estais pensando vosotros.


Aun
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Encarna
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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No sé que ha pasado pero se me ha quedado el mensaje a medias, cotinúo:

Aunque son malas las espectativas que tengo, sigo siendo positiva (aunque con las piernas llenas de cardenales), y piendo titar "pa"alante.

Un beso para todos y disculpas por no haber podido ir a las jornadas, pero me ha sido imposible.
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Remicade
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