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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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No hace falta que te disculpes porque en cierta manera estuviste allí con todos.

Siento que despues de un brote venga otro pero tienes que seguir luchando ya que no sabes cuando empezará a funcionar un tratamiento, además estoy convencido que tus hijos no van a dejar que te rindas...

Espero que el tratamiento te vaya bien!

Un beso!

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WEBMASTER AEEB
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Vaya, y si piensa que es un tema vascular... no te ve ningún especialista para ello?????

El Enbrel lo está tomando ahora Mario por ejemplo y Mamen lo dejó hace nada por el embarazo... no significa que al tomar una medicación vayamos a estar de perlas y quizás tenías el brote allí que quería empezar y salió, espero que ahora mejores y pronto de quiten lo de dilatar los ojos y te dejen ver bien las cosas porque debe parecer que vas piripi... te imagino! jeje! A disfrutar del veranito!!!

Nada, las jornadas habrá más además sí que estuviste, lo primero es la salud y si ha habido lo de tu marido y todo... normal que ahora quizás tu cuerpo te dijera "Behçet también existe". Sé que tu puedes con ello y más y se que las personas que aparentamos fuertes a veces también nos derrumbamos y no pasa nada, como siempre digo yo... para abajo pero solo como un muelle, para subir muuuuuuuuuuuuuuuuuuy arriba luego, eh!!!

Un abrazo giganteeeeeeeee
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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muchas gracias, sois estupendos. Un beso
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myguelon
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 13 Abr 2009
Mensajes: 12
Ubicación: Madrid
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Este medicamento es el que parece que le está ayudando más a mi hermano. Su principal problema después de salir del hospital debido al Gran Brote ha sido la fiebre. Cuando le ponen Remicade coincide que está un tiempo sin fiebre.

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Ganar es inevitable
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Rossend Margalef Margalef
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Registrado: 09 Jul 2009
Mensajes: 3
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Buenas tardes me llamo Rossend, y es mi primera participación en el foro, aunque soy veterano con la enfermedad y con el Infliximab.

Desarrolle la enfermedad sobre los 24 años, ahora tengo 50, despues de tener todo tipo de afectaciones durante casi 20 años, desde hace algo mas de 5 años estoy en tratamiento con Infliximab, los resultados espectaculares, simplemente estoy normal desde los 20 dias despues del primer tratamiento. ahora el medico me a insinuado de dejar el tratamiento para explorar la posibilidad de que no rebrote la enfermedad.

Desearia saber si hay alguien en el foro que haya realizado este paso, y como le ha ido.

Gracias anticipadas

Rossend
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ExWebmaster
Invitado

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Hola Rossend:

Bienvenido al foro, espero que te encuentres completamente agusto por aquí.

Me alegro que te encuentres tan bien con el tratamiento, ahora mismo no recuerdo a nadie que le hayan quitado el Infliximab por los mismos motivos que a ti, espero que puedas hacerlo y que no tengas brotes al retirarlo, ya nos irás contando como te va.

Un abrazo.
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Rossend,

Bienvenido al foro y me alegro de tu mejoría gracias al tratamiento, yo tampoco recuerdo a nadie que se lo hayan retirado para probar qué tal... sí con otros tratamientos pero no con este. Puede ser que no notes absolutamente nada de la enfermedad o puede ser que estés unos días algo pachucho (un poco efecto rebote) y luego otra vez fenomenal aun sin tratamiento... ¿qué te han contado los médicos? Si lo dejaras y notaras algo, te podrían dar algo rapido para que pasaran los síntomas?

Besos,
Montse

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Isabel Hita
Yo vivo aquí
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 1187
Ubicación: Alberic-Valencia-España
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Hola Rossend, del behcet yo tampoco conozco a nadie como tu caso, pero con la enfermedad de la espondilitis anquilosante si que conozco varios casos, el problema es que si se vuelven a repetir los brotes tengo entendido que este medicamento produce anticuerpos y luego al volverlo a colocar no es efectivo y tienen que buscar otro biologico ya que existen otros dos en el mercado, pregunta al médico si cabe la posibilidad de que crees anticuerpos y luego no puedas volver y no te haga el mismo efecto, tal vez al no ser la misma enfermedad no tiene por que ocurrir lo mismo.
Besos, isa Wink
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Encarna
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola Rossend:
Como has leído a mi me pusieron el infliximad en 2007, pero desgraciadamente me dejó de hacer efecto, fué la mejor época desde que comencé con esta enfermedad, con una vitalidad increible y sin brotes, pero eso fué por un tiempo. Probé con dos tratamientos más y tampoco me sirvieron, me dieron una reacción alérgica. Desde el mes de Mayo he empezado otra vez con Infliximab y estoy muy bien, lo único es que cuando pasa aprox un mes me noto como si fuera perdiendo su efecto y hasta que llega la siguiente dosis estoy un poco chof. La verdad es que no había oído nunca lo de dejar el tratamiento si te va bien, pero hay que confiar en nuestro médico que ellos saben mas que nosotros. Espero haberte aclarado algo y que te vaya muy bien.
1 beso.
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Rossend Margalef Margalef
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 09 Jul 2009
Mensajes: 3
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Buenos dias a todos

Finalmente me mantienen la medicacion, esperemos que continue como estos ultimos años.

Gracias por vuestra atencion

Saludos

Rossend
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Rossend,

Que sigas bien y pásate por aquí cuando quieras,

Besos,
Montse

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ExWebmaster
Invitado

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Hola Rossend:

Que siga todo bien y ya nos irás contando si al final te bajan algo la dosis o la mantienen.

Un abrazo.
Remicade o Infliximab
Luis Castillo
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 05 Ene 2010
Mensajes: 2
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Hola a to@s:

Soy nuevo en el foro. Resido en Santiago de Chile y tengo un hijo con enfermedad de Behcet, detectado y diagnosticado desde el 2006. Lo están tratando con inmunosupresores, coticoides y Mesalazina ya que la enfermedad está localizada en el sistema gástrico, pero en noviembre del año pasado, la enfermedad le afectó el sistema nervioso central, razón por la cual le están tratando ahora con dósis de Infliximab.
Esta biomedicina de nueva generación tiene un costo muy alto para nosotros y a pesar de que Roberto está siendo tratado en el sistema público chileno, pronto deberemos hacernos cargo de la compra del medicamento.
Mi consulta es:
1- Cómo se financia en el sistema público español la administración del Infliximab o Remicade?
2- Cómo podemos nosotros desde Chile, recibir el medicamento si lo podemos comprar?
3- Qué requisitos necesitan en España para la compra del medicamento?
4- Sería posible comprarlo en cualquier farmacia con receta chilena?

Si pueden contestar estas consultas, les estaré agradecido y luego tengo más preguntas.

Gracias a to@s por sus respuestas
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Rossend Margalef Margalef
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 09 Jul 2009
Mensajes: 3
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En España me estan tratando por la Seguridad Social, no me representa ningun costo, si mas no, el medico me esta insinuando de cambiar de medicamento, y sospecho que puede ser por el elevado precio que tiene.
No sabria como conseguirlo, posiblemente preguntando en una farmacia tendria esta informacion.
Saludos

Rossend
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Remicade
Luis Castillo
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 05 Ene 2010
Mensajes: 2
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Gracias por tu respuesta Rossend!
La verdad es que estamos un poco angustiados porque el Infliximab nos costará US$ 1.000 por cada dósis de 100 mg.
La seguridad social en Chile no cubre este medicamento por su elevado costo, excepto las 3 primeras dósis. Razón por la cual estamos buscando alternativas para conseguir el medicamento.
Si en las próximas semanas no lo conseguimos, la única solución posible será presentar un amparo ante la justicia chilena, para que el estado nos garantice la administración de la medicina.
No queremos llegar a esa instancia, por lo que estamos buscando soluciones alternativas, como por ejemplo donaciones y organizando actividades para juntar el dinero.
Lamentablemente, a pesar de su buena imágen exterior, en Chile la salud está privatizada y todo es puro negocio.
Si por ahí tienen ustedes algunas sugerencias para ayudarnos, gustoso los escucharemos.
Gracias por sus comentarios!
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Remicade
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