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Conferencia Medicamentos Huérfanos. Madrid 2007
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Abro este post para comentar el resumen hecho por BU sobre la Conferencia de Medicamentos Huérfanos en la Fundación Jimenez Díaz el pasado 8 de febrero.

Si queréis consultar el artículo lo tenéis en: Conferencia Medicamentos Huérfanos

Esperamos vuestros comentarios!!!!

Gracias Bu! Besos a tod@s,

Montse


Ultima edición por Montse el Lun Ene 26, 2009 2:33 pm; editado 1 vez
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Olé
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Primero de todo repetirte que mil gracias por acudir (yo no pude por estar malita... snif snif) y ya no solo eso, sinó por la explicación tan clara que nos has hecho, mejor imposible.

No solo das una pincelada a los medicamentos huérfanos sino que nos explicas claramente la información más importante sobre ellos.

Los medicamentos huérfanos son muy importantes para enfermedades como la nuestra y por desgracia en España aun no se conoce ni se "lucha" mucho sobre ellos desde la administración pero esperemos que poco a poco, aunque sea con conferencias como esta, se vaya conociendo más... como siempre digo yo, a veces concienciar es el mejor paso. Somos muy pocos afectados en ojos de los laboratorios aunque para nosotros parezcamos muchos...!

Muchas gracias y seguro que a más de uno les ha servido para conocer algo desconocido...!

Un abrazo,
Montse
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mariaje
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Registrado: 12 Dic 2006
Mensajes: 498
Ubicación: Granada
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Está genial el artículo!! gracias por el trabajo que tiene detrás.... Wink

Es curioso porque en el cogreso internacional de medicamentos huérfanos y eerr de Sevilla no se explicó tan bien, tan sólo se daban pinceladas, porque digamos que daban por hecho que se sabía lo que era un medicamento huérfano...

Está genial que quede claro el plano legislativo, pero también, como decíamos el otro día te quedas con un....bueno...entonces...qué?hay respuestas por parte de la industria?se están acogiendo a esos beneficios?se supone que es a nivel europeo,no? y lo que salga será para todo@s....

Supongo que habrá que ver esa respuesta.

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No lo explicaron tanto
BU
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Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Buenas...Aunque lo intenté aclarar con el comentario del final, no se si ha quedado claro que usé algunos puntos de la conferencia para ampliar la información. Ya me había intentado informar un poco de lo que eran los medicamentos huérfanos antes de ir pero la verdad es que hasta entonces, ni había oído hablar de ellos. Asíque, `pensé que igual estaba mejor si extetendía las informaciónes hasta haerlas más comprensibles (bueno, lo que yo necesité). Aunque muchas de las cosas que pongo en el resumen no se trataron (por obvias), me pareció interesante incluirlas.
Efectivamente, una vez explicado lo que yo desconocía...no queda demasiado...la conferencia fue cortita y es increíble la de palabras que se pueden decir juntas sin que expresen nada...pero a mí no me gusta quedarme con esta interpretación. Prefiero la que me abre la mente para buscar y entender mil cosas.
Es para los que andamos despacito por el Behçet (como yo)...
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Felicidades Bu, porque está todo muy claro, también para los que andamos despacito y vamos conociendo, gracias a las aportaciones de todos, lo que se mueve dentro de nuestro organismo cuando aparece la enfermedad. Ya tengo claro del todo lo que es un medicamento húerfano.

Respecto a lo que se dijo, me parece realmente interesante el tema, ya que había escuchado hablar de que si las farmacéuticas no investigaban por lo poco rentable de las posteriores ventas, pero nunca había tenido la oportunidad de leer algo referente al tema y tratado por expertos.

Me parece muy bueno que a nivel europeo se trate de incentivar a las farmacéuticas para que estudien sobre estos medicamentos, ya que, como se comenta, son las instituciones, que se supone que velan por nuestro bienestar, las que tienen que poner de su parte en un mundo en el que el dinero es el engranaje de la vida (que triste). Ahora falta que las empresas farmacéuticas se suban al carro, y que también en nuestro país se incentive la investigación, esperemos que si.

Interesante de verdad. Por cierto, vaya cuerpo está cogiendo la web a base de información de utilidad, no sólo para los enfermos de behçet si no para cualquier interesado en temas médicos. FELICIDADES A TODOS

Un saludo felicitoso,
Mario Wink
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pamela
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Gracias Bu, por asistir y trasladarnos lo aprendido! eres un sunny .


Desgraciadamente no me queda mas que pensar (referente al articulo) "que lástima que somos tan pocos los que padecemos el sindrome" puesto que no le significamos $$$$$$ a la industría! y parece que por ahi por el momento no perfila un Louis Pasteur!. un abrazo.

_________________
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Conferencia Medicamentos Huérfanos. Madrid 2007
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