Sábado 7 de Julio - Mañana

La mañana del sábado fue la más intensa ya que estaban programado el acto de inauguración, las ponencias de los médicos y el turno de preguntas. A la vez era el inicio del acto y los nervios estaban muy presentes.

INAUGURACIÓN

La inauguración de las Jornadas corrió a cargo de nuestra presidenta Montserrat Pàmies Tell, de Dª Maria José Esteban Niveiro, coordinadora territorial de Áreas de Salud Pública de la Comunidad de Madrid, y de Miriam Torregrossa, trabajadora social de FEDER.

El primer discurso lo dió Montserrat Pàmies, presidenta de la asociación y nos recordó el origen de la asociación y la necesidad de ponerla en funcionamiento. También intenó transmitirnos a todos la importancia que tenían estas I Jornadas para todos y de la ilusión con las que habían sido preparadas.

Después vino el discurso de la coordinadora territorial de Áreas de Salud Pública de la Comunidad de Madrid Dª Maria José Esteban Niveiro que enfatizó la importancia que tienen las asociaciones de pacientes y los puntos de apoyo para mejorar la comunicación con las administraciones públicas.

Por último Miriam Torregrossa, trabajadora social de FEDER, nos recordó la problemática de las enfermedades minoritarias para poder asociarse y prestar servicios y de como la Federación Española de Enfermedades Raras apoya a las asociaciones y a las iniciativas como las I Jornadas de la Enfermedad de Behçet.

PONENCIAS

Después de que quedaran inauguradas oficialmente las jornadas fue el turno de los médicos que habían preparado cuatro ponencias.

"Manifestaciones Clínicas y Criterios Diagnósticos en la Enfermedad de Behçet"
La ponencia inicial corrió a cargo del Dr. Norberto Ortego, jefe de la unidad de Enfermedades Autoínmunes Sistémicas de Hospital Clínico San Cecilio de Granada. El Dr Norberto empezó con una introducción sobre la información de los pacientes en internet y la comunicación con los médicos. Luego nos explicó el origen de la enfermedad, sus principales características y detallando cada uno de los diversos síntomas. Para terminar expuso los criterios de diagnóstico que se utilizan, las diversas pruebas haciendo énfasis en la dificultad que se tiene para realizar un diagnóstico correcto.

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"La Enfermedad de Behçet. Tratamientos. Presente y Futuro"
La segunda ponencia la realizó el Dr Xenaro Graña perteneciente al servicio de reumatología del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo de A Coruña. En ella el Dr Xenaro hizo una breve introducción sobre la enfermedad y sobre como se origina la respuesta autoinmune para así pasar a detallar los diversos tratamientos. Así hizo una primera aproximación general sobre los tratamientos utilizados y luego pasó a detallar los tratamientos en función de los distintos síntomas. Para terminar el Dr Xenaro explicó los avances recientes en tratamientos biológicos y como se aplican a la enfermedad de Behçet.

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"Manifestaciones Oculares en la enfermedad de Behçet. Clínica y Tratamiento "
Después de un breve descanso vino la ponencia del Dr. Julio Sánchez Roman perteneciente a la unidad de colagenosis e hipertensión pulmonar del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. La ponencia trató uno de los síntomas más frecuentes y que más miedo dan a los pacientes como es la afectación ocular.

El doctor detalló las diversas formas en que el ojo se puede ver comprometido por la Enfermedad de Behçet y nos mostró estadísticas sacadas de estudios realizados por él y su equipo en el Hospital Virgén del Rocio. Para terminar nos expuso los diferentes tratamientos que se utilizan y las probabilidades de éxito que tienen en función de los síntomas oculares.

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"Neurobehçet: Enfoque Clínico y Diagnóstico "
La última ponencia de la mañana corrió a cargo del Dr Francisco Martínez Pérez neurofisiólogo perteneciente al Hospital Universitario Puerta de Hierro y al Hospital Ruber ambos de Madrid. En esta ponencia el Dr Francisco nos acercó otra afectación importante y que suele llenar de dudas a los enfermos: el neurobehçet. Así explicó que se denomina neurobehçet cuando aparecen síntomas neurológicos producidos por la propia enfermedad entre esos síntomas el más habitual es la meningitis aséptica.

Después pasó a explicar las diversas técnicas que se utilizan en neurofisiología para poder realizar un diagnóstico claro del neurobehcet y descartar cualquier otra patología.

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