CONCLUSIONES

En las enfermedades minoritarias, como la enfermedad de Behçet, es muy habitual el sentimiento de soledad del paciente incluso de la gente que le rodea. Esto es porque en muy pocas ocasiones se conoce a otra persona con la misma dolencia. Sin embargo desde la asociación hemos intentado que todos veamos que hay alguien que puede comprender nuestras palabras seamos pacientes o familiares.

Desde el comienzo de la asociación hemos intentado luchar contra este sentimiento de soledad proporcionando un contacto entre todos aquellos que se acercaban a nosotros. Este fue el primer objetivo de las jornadas, una primera reunión en donde viésemos que no estamos solos. Poco a poco esta idea fue madurando e iba generando nuevas expectativas. Así se planteó la necesidad de invitar a especialistas para conocer mejor la enfermedad, de intentar dar un taller psicológico para trabajar el aspecto psicológico de la enfermedad, de dar a conocer la asociación a los asistentes y a los medios de comunicación y sobretodo que hubiera un contacto directo entre pacientes y familiares.

Lo que había sido una idea se convirtió en hechos desde el momento en que se empezaron a registrar asistentes, poco a poco este número fue creciendo superando cualquier expectativa inicial. Así se fueron desarrollando las Jornadas con las ponencias de los distintos especialistas de los que aprendimos más sobre la enfermedad; con el turno de preguntas todos pudimos aclarar las dudas que teníamos; con el taller psicológico nos dieron las claves para convivir con una enfermedad crónica desde el punto de vista del paciente o el familiar; contribuimos a promover la investigación con la extracción de sangre y decidimos que futuro queríamos para la asociación. Sin olvidarnos de los momentos de ocio en los que pudimos conocernos mejor y comprender que algo nos une seamos de donde seamos.

Estas I Jornadas han sido un gran paso para todas las personas relacionadas con la enfermedad de Behçet. Para nosotros ha sido una gran satisfacción tanto la preparación como el desarrollo y creemos que ha sido un gran éxito y esperamos aportar aún más cosas en las próximas. Gracias a las Jornadas hemos aparecido en diversos medios de comunicación con lo que hemos logrado llegar a más gente, si quieres conocerlos puedes consultarlo aquí.

Queremos dar las gracias a todas y cada una de las personas que asistieron y no pudieron asistir, a las entidades tanto públicas como privadas que apoyaron el evento y a todos los especialistas que creen en nosotros. Muy especialmente nos gustaría dar las gracias a Yoann Garcia que vino en representación de la Asociación Francesa de la Enfermedad de Behçet. Por falta de tiempo no pudo explicarnos como ha ido evolucionando la asociación francesa pero esperamos poder volver a contar con ellos en próximos encuentros.

Para terminar damos las gracias especialmente al grupo de personas especiales que trabajaron durante meses para que todo saliera adelante y que siguen colaborando. Suyo es todo el trabajo y el mérito de estas I Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet.

Nos vemos en las próximas.

¡GRACIAS!

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